只出现在瑞典的怪症:避世综合征

2017-11-08 18:04:02
分享

只出现在瑞典的怪症:避世综合征
在瑞典避难的儿童中出现了一种怪病:避世综合征

近二十年,整个瑞典都在与一种名为“避世综合征”的怪病作斗争。这种病只在难民儿童中出现,表现症状为完全脱离生活状态,不会走路或说话,或者不睁眼。他们都能治疗痊愈。可是,这种病为什么只在瑞典发生呢?

当苏菲的父亲将她从轮椅上抱起时,这个九岁女孩看上去毫无生气。与此相反,她的头发浓密有光泽,与健康的孩子无异。可是,苏菲却双眼紧闭,在运动服长裤里还穿着尿布。苏菲的鼻子里插着一根喂食管,过去20个月,她就是这样进食的。

苏菲一家是前苏联国家来的难民。2015年12月,他们来到瑞典,现在住在中部一小镇的一个专门为避难者安排的住处里。

“她的血压很正常,”世界医生组织的志愿者医生伊丽莎白·胡尔特克兰茨(Elisabeth Hultcrantz)说,“但是她的脉频很高,也许是对今天这么多人来看她做出的反应。”

伊丽莎白医生检查了苏菲的反射能力,一切都很正常。可是,这孩子就是没有一动不动。伊丽莎白在退休前曾是一名耳鼻喉科的医生,很担心苏菲从未开过口的问题。这可能很危险,一旦喂食管出现问题,就会呛到她。

为什么一个爱跳舞的孩子会这样一动不动呢?伊丽莎白解释道:“在我向她的父母解释原因时,我告诉他们是因为外部世界吓得苏菲躲在自己的世界里,不愿与大脑有感知力的部分发生联系。”

只出现在瑞典的怪症:避世综合征

世界医生组织的志愿者医生伊丽莎白·胡尔特克兰茨 

一位治疗这些儿童的卫生专家也认为是心理创伤导致这些孩子脱离世界。最容易患上这种病的孩子是那些目睹了极端暴力行为(通常是针对他们父母的),或是从极度不安全环境中逃离出来的家庭的孩子。

苏菲的父母有过遭当地黑手党勒索和迫害的恐怖经历。2015年9月,一群身穿警服的人拦住他们的车。苏菲的爸爸回忆道:“我们被拖拽出车外。当时苏菲就在车上,看到我和她妈妈遭到暴打。”那群人放了苏菲的妈妈——她连忙抱起女儿就跑。可是,爸爸没逃得丢。“他们把我带走了,然后我什么都不记得了。”他说道。

苏菲的妈妈把她带到一个朋友家里。这个小女孩一直很不安。她哭喊着:“请去找我爸爸!”用脚踢着墙。

三天后,联系上了她爸爸,而后他们一家人就一直在逃亡,藏身于朋友们的家里,直到三个月后他们去了瑞典。刚到瑞典的时候,瑞典警方拘留了他们几个小时。之后,苏菲的状况就很快变差了。“几天之后,我发现她不怎么像以前一样和她妹妹玩了。”还有一个月就要临产的妈妈说道。不久之后,一家人被告知不能在呆在瑞典。苏菲听到与移民局的谈话,也就这时候开始,她不说话也不吃东西。

上世纪九十年代末,避世综合征第一次在瑞典出现。在2003至2005两年间,一共有400多起病例。

随着越来越多瑞典人对移民的担忧,这些被称为“孤僻儿童"成为了一个巨大的政治议题。有一些报道称这些儿童是装出来的,还有父母是故意对孩子下毒来获得居住权。这些说法都没有获得证实。

在过去的十年里,患有避世综合征的儿童数量有所减少。瑞典国家卫生署称,在2015至2016年期间,共有169起病例。

只出现在瑞典的怪症:避世综合征

 身患“避世综合征”的女孩。

不过,一些来自特定地域和民族的儿童最容易患病:他们大多来自前苏联地区、巴尔干半岛、吉普赛儿童,以及最新病例里的的雅兹迪人。只有极少部分人是举目无亲的移民,亚洲人极少,没有非洲人。与苏菲不同的是,患病的儿童在瑞典生活了多年,会讲瑞典语,也很适应北欧生活。

此前报道过许多类似避世综合征的情况,如纳粹集中营的“囚犯”。在英国出出现过一种类似的情况--广泛性拒绝综合症,曾在九十年代初在儿童身上发现,但是,只有少数案例,并没有在避民身上发现过。

“据我们所知,这种案例只在瑞典发现,”哥尔摩卡罗林斯卡大学医院卡罗林斯卡儿童医院儿科医生卡尔·萨林(Karl Sallin)写道。

一种病症怎么会局限于一个国呢?萨林称还没有找到确切答案。他的博士内容就是研究的避世综合征。“最可能的解释就是有某种社会文化因素是导致这种情况发生的必然因素。似乎只在一种特定背景下发生的一种应对或回应心理创伤的特定方式。”

因此,由于其发病机制以及只出现瑞典的原因尚不得而知,在一定程度上,孩子身上出现这种症状具有文化指出性:这是孩子们展示心理创伤的一种方式。如果是这样的情况,就引发一个有趣的问题:避世综合征会传染吗?

“这种病症各有不同。如果社会正好提供了孕育这一类行为的因素,你将会发现更多的病例。”萨林说。“你仔细了解一下1998年在瑞典北部出现的首例病例,会发现该病例一经报道,在同一地区又发现了好几起病例。然后,出现一起病例后,就接着发现其他病例的情况。但是,需要注意的是,发现这一模式的研究者还未确定这些病例间有直接联系。这一问题有待研究。”

萨林提出,了解避世综合征的主要障碍是缺少深入研究。没有人跟踪这些儿童的经历,只是知道他们还活着。

对于苏菲的父母来说,很难相信这种情况。在过去的20个月历,他们的女儿没有出现任何变化。他们的生活只能跟着苏菲的治疗体系进行:按摩防止她的肌肉萎缩,试图用音乐和漫画唤醒她,用轮椅推着她到外面走走,喂食,换衣服。

“面对这些病例,你的心需要更坚强一些。”苏菲的主治医生拉尔斯·达格森(Lars Dagson)说道,“我只能让她活着。我没法让她好起来,因为作为医生,我们不能决定这些儿童能否待在瑞典。”

与其它治疗避世综合征的医生一样,达格森认为,治疗主要依赖于孩子们感到有安全感,而获得永久居住权是治疗过程的开端。“某种程度上来说,儿童们将感知到希望,为某样东西而活...这是为何永住权能在我见过所有的案例中改善病情,我能给出的唯一解释。”他说道。

直至最近,瑞典政府允许有生病孩子的家庭留在瑞典。不过,在过去的三年里,瑞典有大约30万移民,这一情况让人的看法有所改变。去年,瑞典实施有一项新的临时法律,不是所有难民都能获得永久居住权。申请人只能获得三年或13个月的暂住证。苏菲家拥有后者,在明年三月失效。

“这之后会怎么样呢?真正的问题还是没有被解决,没有着落。”达格森说道。

他怀疑苏菲能否在13个月里痊愈。“我不能说完全不可能,这完全看父母对此有何感觉——他们在13个月后还会留在这里吗?如果他们还不确定,他们就不能给苏菲一种一切都很好的感觉。”

只出现在瑞典的怪症:避世综合征
 苏菲的家人。

但是,瑞典南部的斯卡拉小镇有案例显示,既使没有获得永久居住权,也有办法治愈患有避世综合征的儿童。

“在我们看来,这种特殊疾病和以前的心理创伤有关,而不是避难,”运营Solsian的Gryning Health资深社工安妮卡(Annica Carlshamre)。她所在的机构收容了各类患病儿童。

Solsidan的看护人员认为,儿童在目睹了父母面临暴力或威胁时,与世界最重要的联系就撕破了。“然后,孩子就会觉得自己的妈妈不能照顾自己了。”安妮卡解释道,“他们就放弃了希望,因为他们知道自己只能依靠父母。一旦有情况发生,他们又能向谁寻求帮助呢?”

必须要重建这种家庭联系,不过,首先要做的是孩子们康复,因此,Solsidan做的第一步就是把孩子们和父母分开。“我们会让父母知道他们的进展,不过,我们不会让他们与孩子说话,因为孩子必须依赖我们的职工。一旦孩子们和父母分开,只需要几天,我们就发现初步迹象,是的,她还在活着……”她说道。“在孩子的面前,我们不会聊任何有关移民流程的事。”

只出现在瑞典的怪症:避世综合征
护工安妮卡。

孩子们每天起床,白天一套衣服,晚上一套衣服,然后像克拉拉·奥格伦(Clara Orgen)这样有经验的职工会帮助他们用手抓住铅笔涂色或者画画。“我们先玩给他们看,直到他们可以自己玩。然后,我们会什么都不做,然后再跳舞听音乐。我们想让他们所有的感官都活起来。我们会取一点点可口可乐,放到他们嘴里,这样他们就可以尝到甜的味道。即使他们只能用喂食管进食,我们也会带他们去厨房里闻一闻食物。”她说。

“我们的期待是他们想要活着,感知能力都还在,只是忘记了要使用这些感觉。这样的工作很耗费精力,因为我们必须为了这些孩子们而活,直到他们能自主生活。”

一个孩子恢复正常最长需要六个月。通常情况下,孩子们不会和父母有联系,直到他们能够在通电话时讲话。

这些年,安妮卡一共看护了35个孩子,其中只有一个孩子在Solsidan治疗期间获准留在瑞典,其他的都是在获得避难批准前治愈了。

最近一本有关Solsidan的书《回去的路》出版了,不过少有人知。也许这种治疗方法能帮助苏菲?对于苏菲个这年龄的孩子来说,脱离世界20个月确实是很长的时间。她的父母认为怎么样能治愈她呢?

苏菲的爸爸说:“也许新生宝宝的降世会有所帮助。”

苏菲的妈妈只能一直重复她从医生那里听来的话。“为了能让苏菲醒过来,医生说她和整个家要都有安全感。”

他们最大的担忧就是被驱逐回他们逃出来的地方,然后赶他们出来的人找到了他们。“他们说要杀了我们,让人备感绝望。”爸爸说道。

 

(编译:张冕、张楚燕 编辑:王旭泉)

 

分享

推荐